7. Tarina Trisomia 13.
Tämän tarinan tekeminen sai alkunsa eräässä ihan muuhun aiheeseen liittyvässä Teams-palaverissa. Hyväntekeväisyys tuli puheeksi ja satuin mainitsemaan tästä meidän 12. tarinasta. Palaverin toinen osapuoli sanoi heti haluavansa olla mukana anonyymina lahjoittajana ja haluaisi kohteeksi jonkun Trisomia 13. lapsen perheen. Sopiva perhe löytyi nopeasti <3
Tässä heidän tarinansa:
Taistelu elämästä ja kuolemasta 🤍
Perhe oli pitkään haaveillut toisesta lapsesta. Kun kaksi viivaa piirtyi testiin, oli perhe onnensa kukkuloilla. Pitkään ei onnea kuitenkaan kestänyt, sillä ultraääni tutkimuksessa vanhemmat saivat hyvin musertavia uutisia. Sikiöllä todettiin 13-trisomia kromosomimuutos. Sikiö tuskin tulisi selviämään hengissä synnytykseen asti. Jos vauva syntyisi, hän ei lääkärien mukaan eläisi tunteja pidempään. Raskausaika oli tämän takia täynnä huolta, murhetta ja pelkoa.
Elias syntyi 12.5.2022 ja kaikkien ihmetykseksi tuntui olevan vahvasti elämässä kiinni. Isoveli pääsi sairaalaan tapaamaan pikkuveljeään, sai syöttää ja vaihtaa vaipan. Perheen onni oli hetken täydellistä ja Eliaksen elämältä ei osattu odottaa enempää, sillä diagnoosi oli niin lohduton.♥️
Viiden osastopäivän jälkeen äiti ja Elias kotiutettiin happilaitteiden ja imukoneen kanssa. Uusi arki kotona hyvin sairaan vauvan kanssa osoittautui todella vaativaksi ja uusia haasteita ilmeni päivittäin. Halkion vuoksi syöminen on hankalaa ja Elias vaatii jatkuvaa tarkkailua. Lisäksi hiljattain todettu epilepsia tuo omat haasteensa. Elias kuitenkin kasvaa ja kehittyy jatkuvasti vahvemmaksi.
Eliaksen sydämessä on fallotin tetralogia, eikä sitä voi leikata sillä lääkärit eivät näe, että se pidentäisi Eliaksen elinikää. Lisäksi leikkaus on hyvin riskialtis ja vauva ei välttämättä selviäisi siitä. Eliaksen tapaus on hyvin harvinainen (1/100 000 tapausta vuosittain Suomessa) ja siksi kukaan ei osaa ottaa kantaa siihen mitä tulevan pitää. Lääkärit ovat ihmeissään, että poika edelleen on elossa ja äiti on joutunut kohtaamaan ikäviä ennakkoluuloja ja kommentteja liittyen Eliakseen.
Yhteistä aikaa on hyvin rajallisesti ja vanhempien henkiset ja fyysiset voimavarat ovat venytettyinä äärirajoille. Taloudellinen tilanne luo haasteita ja lisää murhetta. Vanhemmat toivovat, että saavat vielä luoda yhteisiä muistoja ja pitää Eliaksen luonaan mahdollisimman pitkään.
(Teksti We4you Facebook päivityksestä)
Isän kertomus:
Olemme todella kiitollisia vaimoni kanssa uskomattomasta reissusta, jonka My Day Spa ja anonyymi lahjoittaja järjesti.
Lapsellamme oli syntyessään yksi harvinaisimmista (1/100 000) ja vaikeimmista kromosomi poikkeamista, Trisonomia 13. Sille tyypillistä on se, että se vaikuttaa lapsen kaikkien solujen kehittymiseen, jo sikiö vaiheessa. 95 % heistä menee kesken ja taas syntyneistä 95 % menehtyy muutaman päivän sisällä. Näistä jäljelle jäävistä vain 95 % elää yli 6 kuukautiseksi ja lähes kaikki menehtyvät ennen ensimmäistä ikävuotta. Täten meillä on ollut haastava vuosi takana.
Reissu tähän kohtaan, kun lapsemme on 8 kk vanha, oli enemmän kuin uskomaton asia.Aloitimme reissumme perjantai aamusta junalla, jolla saavuimme Hyvinkäälle. Siellä meitä odotti maittava lounas 2 Puuta Ravintolassa, jonka jälkeen pääsimme hemmotteluhoitoihin My Day Spa:han. Itse sain kokovartalohieronnan ja vaimoni sai huomattavasti pidemmän ”kauneuskäsittelyn” (kasvohoidon).
Tämän jälkeen kaikki ohjelma oli meille yllätystä, joten siirryimme illaksi Cryotech Nordicille, jossa saimme uskomattomia erilaisia hoitoja, kuten: kylmähoitoja -150 C, rentouttavia infrapunahoitoja, sekä happipainekaappi hoitoja. Henkilökunta otti meidät todella ystävällisesti vastaan.
Yöksi pääsimme Lapland Hotelliin Helsingin keskustassa*, joka oli myös todella hieno paikka. Lauantai aamuna nautimme todella monipuolisen aamiaisen hotellilla ja suuntasimme seuraavaan yllätyskohteeseen, joka oli Fööni. Tämä sijaitsi REDI:n kauppakeskuksen yhteydessä ja siellä pääsimme kirjaimellisesti lentämään. Siellä oli todella iso puhallintunneli pystysuunnassa, joka edesauttoi sen, että kun puhallus oli riittävän iso ja lentäjän asento oikea niin pääsi leijumaan. Tuo kokemus oli haastava ja todella mielenkiintoinen.
Seuraavana meillä oli varattu 5-ruokalajin päivällinen Lapland Hotellissa. Siinä oli monenlaista maisteltavaa ja ruoka oli todella maittavaa. Tämän jälkeen meille oli jätetty liput Turandot-oopperaan. Oopperan jälkeen pääsimme taas yöksi Lapland Hotellin. Seuraavana päivänä lähdimme kotiinpäin useita, uskomattomia kokemuksia rikkaampana.
Jukka
Äidin kertomus:
”Voit antaa hyviä kohtupäiviä lapsellesi”
”Nämä lapset ovat pieniä tähtiä taivaalta, jotka tulevat tänne meitä hetkeksi katsomaan.”
”Yleensä nämä lapset ovat syvästi kehitysvammaisia, mikäli selviävät elossa, mutta etukäteen ei voi tietää missä kunnossa kukakin on. Hyvää elämää voi silti elää vammaisenakin”
Nämä sanat ovat jääneet mieleeni.
Elias on antanut meille jo todella paljon enemmän, mitä uskallettiin toivoa. Hän on tyytyväinen ja iloinen lapsi. Ihailee isoveljeään. Todella sisukas.
Raskausaika oli ihan hirveetä, kun saatiin tietää, että lapsellamme on 13 trisomia. Lääkärit kyseli mitä tehdään ja kai ymmärrän ettei lapsi tule pysymään hengissä. En vaan silti pystynyt oman lapseni elämää päättämään. Päätin antaa hyviä kohtupäiviä pienelle.
Aika kauheaa oli valmistella isoveljeä, ettei saakkaan sitä pikkuveljeä mitä oli pitkään toivonut.
Raskaus eteni ja potkut tuntui tosi vahvoina. Ultrasta nähtiin että on suulaki-huulihalkio ja sydän on sellainen, ettei tule kauaa elämään. Minuutteja, tunteja, päiviä. 13pvä perjantaina klo 13 oli varattu käynnistysaika, mutta hän päätti tulla päivää aikasemmin. Ja niin vain syntyi elävänä ja 7-8-8 pisteillä ja tuntui vahvasti olevan elämässä kiinni. Isoveli Misa pääsi heti kertomaan pieruvitsejä, laittamaan ensimmäisen vaipan ja syöttämään. Kaikki se mistä oli haaveillut. Saatiin enemmän kuin uskallettiin toivoa. Osastolla lääkärit odotti, että koska vauva menehtyy. Mä halusin vaan äkkiä kotiin. Viisi päivää oltiin osastolla ja sitten kaikkien happilaitteiden ja imujen kanssa kotiin, jos hänelle sattuu tulemaan kohtaus mihin tarvitaan äkkiä happea tai ilman sitä menehtyy. No, kyllähän niitäkin sitten alkoi tulemaan, vähän liikaakin, mutta niin vaan saatiin hänet "elvyteltyä" niistä.
Elias on nyt 10,5kk ja kasvaa ja kehittyy kokoajan. Sydämessä on fallotin tetralogia (sitä lääkärit eivät suostu leikkaamaan ja siihen hän tulee menehtymään. Ei kuulemma pidennä hänen elinikäänsä "ja eihän se vammaisen elämä kovin laadukasta ole" sanottiin. Nyt, lääkäreiden ihmeeksi, Eliaksen luonto korjaa sydäntä ja leikkaus olisi vain haitaksi, silmistä iirikset revenneet (näkee ainakin valoa), keinujalat (ne korjaantu itsekseen), laaja molemminpuolinen suulaki-ien-huulihalkio ja viimeisenä tuli vielä epilepsia. Tässä on saanut aika paljon itse selvittää näistä asioista, että olen jo oman elämän lääkäriksi lukenut. Me saatiin harvinaisesta vielä harvinaisempaa, kun ollaan saatu Eliasta täällä näinkin kauan pitää.
Ennen reissuun lähtöä, etsiskelin silmänympärysvoidetta. Se löytyi synnärikassista, eli en olekaan huoltanut itseäni sitten Eliaksen syntymän.
Kyllä on ollut kasvot ja huulet pehmeänä kasvohoidon jälkeen ja itseni huolto saanut uutta ponnistusta saaduilla tuotteilla.
Suuret kiitokset Laura/My Day Spa, anonyymi lahjoittaja, Luin Living ja Lapland Hotels.
Karoliina
Lahjoitimme hemmotteluviikonlopun lisäksi heille ihonhoitotuotteita ja meikkejä. Isoveli toivoi omaa kylpytakkia, jonka lahjoitti yhteistyökumppanimme Luin Living. Kiitämme koko sydämestämme anonyymia lahjoittajaa, joka mahdollisti osaltaan näin suuren paketin. <3
Suuri Kiitos myös Lapland Hotels ja Luin Living <3
Tämän tarinan julkaisun yhteydessä lahjoitamme Käpy Ry:lle vähintään 1€, jokaisesta 19.5-19.6..23 tulleesta verkkokauppa tilauksesta. Käpy ry tarjoaa valtakunnallista vertaistukea lapsen kuoleman kokeneille perheille.
*Hotellihuoneesta saatu alennus
